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在哪些医院、药店可以买到“国谈药”?一文了解
2025-03-14
什么是“国谈药”?患者使用“国谈药”报销比例如何?如何查询某款“国谈药”的配备机构?一起来看攻略了解吧01什么是“国谈药”? 协议期内国家医保谈判药品(简称“国谈药”)是指医保部门与药品生产企业通过价格谈判,确定支付标准后,纳入医保目录报销并处于协议期内的药品。“国谈药”均为企业独家生产的药品,多数
国际罕见病日|仅5%罕见病有明确治疗方案,药物研发如何破局?
2025-02-28
“既然是病,那用什么药能治?”这是2018年底不到1岁的女儿被确诊为Coffin-Siris综合征(CSS,一种罕见的多重发育障碍)时,河北人陈利伟向医生抛出的第一个问题。彼时,医生给出的回答是“尚无有效的治疗方式,以对症治疗和康复为主”。如今,女儿已经7岁,他们依然没有等到有效的治疗方案。像陈利伟
(图表·漫画)新华鲜报|汇成大爱
2025-02-28
新华社图表,北京,2025年2月28日守护“罕见”的希望,各方力量蓄积,爱叩响“生命之门”!2月28日,我们迎来第18个国际罕见病日。新华社发 徐骏 作
罕见病常伴脊柱侧弯 专家呼吁加强早期筛查与治疗
2025-02-28
中新网广州2月28日电 (蔡敏婕 刘馨龄)今年2月28日是第18个国际罕见病日。中山大学附属第三医院罕见病中心副主任黄紫房表示,脊柱侧弯是一种脊柱三维畸形,其病因复杂,主要包括以下四类:特发性侧弯、先天性侧弯、神经肌肉型侧弯、综合征型侧弯。其中先天性侧弯、神经肌肉型侧弯、综合征型侧弯均与罕见病有着千
罕见病加速被“看见” 诊疗迎来新机遇
2025-03-10
“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝贝”……这些童话般的名字背后,隐藏着一个个令人心疼的罕见病故事。刚刚过去的第18个国际罕见病日,让全球约3亿罕见病患者群体再度成为社会关注的焦点。近期,中国罕见病防治领域传来一系列振奋人心的消息。从基因编辑疗法突破到人工智能诊断模型落地,从国家医保目录扩容到全国诊疗协作网